«Santé numérique: n’oubliez pas les patients». La chronique de David Lacombled

Souvent les patients s’impatientent. Se soigner relève d’un temps long. Il faut bien l’occuper. Pas plus que les autres secteurs, la Santé n’échappe à une transformation en profondeur. Le numérique ouvre la voie à une meilleure prévention. Les personnes souffrantes deviennent pleinement acteurs de leurs propres parcours de soin.

La relation digitale n’est plus le seul fait de l’auscultation. Sites web, forums puis réseaux sociaux ont redessiné les relations entre les professionnels de santé et ceux qui se vivent de plus en plus comme des clients, à défaut d’être des acteurs de leur propre santé. Internet est devenu une encyclopédie de la médecine à ciel ouvert.

S’en emparer ne donne pas les clés et un diplôme. Elle constitue néanmoins une pression supplémentaire sur des corps de métiers longtemps sacralisés. Désormais, les professionnels se voient confrontés à des avis, voire des notations dans des moteurs de recherche, comme n’importe quel commerçant, sans pouvoir y répondre en raison du secret professionnel auquel ils sont astreints.

Ainsi, mon médecin traitant est-il – par chance – doté du maximum d’étoiles reposant sur la qualité de son accueil et de sa disponibilité. Pourtant, on ne va pas chez le médecin comme on se rend au restaurant, même si la dématérialisation de la prise de rendez-vous par des plateformes comme Doctolib ou MesDocteurs a renforcé le sentiment de marchandisation, permettant de jongler avec les praticiens en fonction de leurs disponibilités.

Individualisation. En plus du lien interpersonnel, si important, la technologie offre des perspectives inédites de prévention, d’accompagnement et de soin. Son développement devrait être irrésistible car les professionnels comme les patients y voient leur intérêt. Il y a quelques années, l’intelligence artificielle (IA) n’était qu’un sujet de colloques pour radiologues. Aujourd’hui, ceux-ci ont fait de la machine un adjoint permettant d’affiner leur diagnostic tout en consacrant plus de temps à son analyse et à son explication.

De même, les patients se montreront favorables à des IA permettant d’individualiser leurs prescriptions et donc leur chance de stabilisation ou de guérison. L’Ordre national des médecins en a parfaitement décrit l’éventail des solutions dans son rapport «Santé : la révolution numérique» en début d’année.

La technologie devient un facilitateur de santé permettant des téléconsultations avec ses patients, des télé-expertises avec ses pairs pour solliciter leur avis, des télésurveillances de maladies chroniques pour un meilleur suivi grâce aux données récoltées, la télérégulation – encore en devenir – aux services d’urgence, et la dématérialisation des échanges.

Face à l’efficience des applications privées, le secteur public a pu parfois donner le sentiment d’avoir un train de retard. Il faut dire que les balbutiements et les développements erratiques du dossier médical partagé au début des années 2010, désormais parfaitement robuste et stabilisé, n’ont pas contribué à véhiculer une image de modernité. Les règles de sécurité sont particulièrement élevées dans un domaine aussi sensible où nul ne souhaite que ses données de santé personnelles ne soient divulguées.

Il n’en reste pas moins que le ministère de la Santé déploie depuis 2019 une feuille de route ambitieuse pour « accélérer le virage numérique en santé ». L’exécutif a annoncé ces derniers jours qu’il entendait y mettre les moyens dans le cadre du plan d’investissement France 2030, affichant des « ambitions pour mieux vivre, mieux produire et mieux comprendre ». Si toutes les mesures annoncées, du lancement d’une Agence de l’innovation en santé à des initiatives ciblées de formation et de transformation, sont louables, certainement faudra-t-il veiller à mieux y associer les jeunes pousses et les patients.

Ethique. S’agissant des start-up, dans un environnement réglementaire dense et exigeant du point de vue de l’éthique, décrocher son premier contrat relève du parcours du combattant. En cela les écosystèmes régionaux devront être développés, à l’instar de à l’instar de PariSanté campus, pour accompagner les entrepreneurs tout en bénéficiant des dynamiques territoriales.

Concernant les patients, la plupart ont développé une connaissance intime de leur propre maladie, et pour cause. Leur santé ne saurait être prise en compte sans eux. De nombreuses communautés de patients se sont développées. Ainsi, We are patients fédère sur les principaux réseaux sociaux plus de 100 000 personnes qui partagent leurs histoires pour ne pas se retrouver seules face à la maladie.

Au-delà, les patients peuvent s’avérer être d’excellents auxiliaires de leurs propres médecins, notamment pour les maladies rares, d’autant plus que les outils permettent désormais de renforcer le suivi et le dialogue. Même si l’appréhension de la santé n’y revêt pas le caractère universel propre à la France, de grands pays comme les Etats-Unis, le Canada ou la Grande-Bretagne ont développé de véritables programmes ayant conduit à reconnaître l’expertise des patients, au point de les hisser parfois au rang de professionnels. A cette aune, l’Université des patients, sous l’égide de la Sorbonne, relève de l’exception, bien que créée en 2010.

Alors que le système de santé, comme tous les services publics, est sous tension, l’apport des patient-experts, comme celle des personnes aidantes, s’avère précieux et salvateur. Pour peu qu’ils soient reconnus.

David Lacombled est président de la Villa numéris.

x