Accès aux données de santé : conjuguer l’accès aux données publiques de santé et service au public

Le magazine Le Point s’est récemment fait l’écho de son incompréhension vis-à-vis du rejet par la CNIL de sa demande d’autorisation d’accès à la base de données nationale sur l’activité des établissements de santé, ne lui permettant pas de réaliser en l’état son palmarès des hôpitaux et des cliniques français. France Assos Santé souhaite faire ici une mise au point sur les enjeux soulevés par l’encadrement des données de santé en lien direct avec l’intérêt des usagers de la santé qu’elle représente.

L’ouverture des données de santé est évidemment un enjeu majeur pour notre système de santé. Ce fameux « open-data » doit permettre de faciliter l’émulation scientifique, la participation de la société civile et donc un pilotage plus efficace et une information plus juste concernant l’organisation des soins. C’était d’ailleurs le sens du manifeste co-signé en 2013 par le CISS (Collectif interassociatif sur la santé) « Libérez nos données de santé ! » avec le collectif « Initiative transparence santé ».

Aujourd’hui, les bases de données publiques ont bien évolué et nous nous en félicitons ! La structuration du Système National des Données de Santé offre des opportunités inédites, en rassemblant toujours plus de données. Ce patrimoine public a d’ailleurs été rendu disponible, de manière permanente à de nombreux acteurs remplissant une mission de service public, en répondant à des cadres éthiques, scientifiques et réglementaires. Bien entendu, ces données doivent être accessibles à l’ensemble des acteurs publics ou privés pour l’intérêt commun. C’est une évidence ! C’est pour cette raison que tous les acteurs ayant un accès aux données de l’assurance maladie doivent respecter ces critères.

Notre collectif réitère, à l’occasion de cette actualité largement commentée, sa confiance dans les processus mis en place depuis plus de 5 ans avec la CNIL et le CESREES (Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé). Ce dernier, qui comporte des représentants des usagers, professionnels de santé, académiques, éthiciens, juristes, etc., apparait comme une garantie juste et efficace qui permet d’utiliser les données publiques réellement au profit du bien public. Les usagers y sont attachés !

L’information des usagers doit bien sûr être diverse et riche. En ce sens, l’avis défavorable rendu de manière répétée depuis 2017 par le CESREES concernant le Palmarès du Point, doit être pris au sérieux en lien avec un objectif d’amélioration du service rendu aux usagers. Au-delà d’un palmarès, les usagers de la santé aujourd’hui, ainsi que tous les acteurs, veulent une évaluation claire et pertinente de notre système de santé, fondée sur des données de qualité et sécurisées.

Le SNDS n’est d’ailleurs pas la seule source de données qui existe ! Les données de la DREES par exemple concernant l’activité des hôpitaux (Statistique Annuelle des Etablissements de santé) sont disponibles en libre accès, et d’ailleurs utilisées par la Haute Autorité de Santé pour établir sa cartographie Qualiscope, rendant publics et lisibles les indicateurs de qualité de référence de tous les établissements, tout autant que les données provenant d’indicateurs sur l’état de santé de la population et/ou le ressenti des patients face à leur parcours de santé. Ces données « en vie réelle », recueillies par l’ensemble des professionnels de santé et les établissements, cumulées aux données de l’assurance maladie, doivent permettre une vraie évaluation de notre système de santé pour son amélioration. Mais pour cela, il faut qu’elles soient utilisées dans un cadre juridique transparent et rigoureux. Le processus de recueil, de stockage et de mise à disposition de ces données doit être en permanente évolution pour faciliter le travail de recherche scientifique ou sociologique.

Bien sûr, France Assos Santé plaide pour encore plus de lisibilité et de transparence et pour accélérer encore davantage les usages des données – et l’accès à ces données – sans pour autant sacrifier les principes éthiques et scientifiques sur l’autel d’une utilisation aveugle de notre patrimoine numérique !

Cette évolution est fondamentale pour pouvoir évaluer efficacement notre système de santé.